Sexta-feira, 3 de Dezembro de 2010

Entretanto(s)... nós...

 

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      Hoje é o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência...

      Poderia assinalá-lo com uma frase bonita, um vídeo, uma canção...

      Deixo apenas um pequeno registo da minha "história de amor" com um dos meus mais-que-tudo, o meu amor mais pequenino...

      Corria o ano de 2004, num fim de tarde outonal, quando o conheci pela primeira vez! Não tocaram trombetas, mas ele fez-se notado e mostrou que chegara para ser vencedor!! Ao longo da sua curta vida o Duarte já passou por tantas provações - momentos de alguma angústia para nós e que eu fui registando neste cantinho... mas como referi, o Duarte nasceu para ser um vencedor!

      Talvez por ter esta certeza comigo, não tenha reagido com demasiada preocupação ao diagnóstico que há dias nos veio parar às mãos: O Duarte é Asperger!

      Eu já sabia que ele era especial... já o tinha, inclusive, referido por aqui em muitos dos meus relatos... A palavra já dançava cá em casa há algum tempo... e o facto de trabalhar com crianças com os mesmos sintomas avivara-me mais certezas!

      Sei que temos um longo caminho a trilhar, mas quero acreditar que será um caminho de sucessos...    

        

   

      «A Síndrome de Asperger é uma perturbação neurocomportamental de base genética, pode ser definida como uma perturbação do desenvolvimento que se manifesta por alterações sobretudo na interacção social na comunicação e no comportamento. Embora seja uma disfunção com origem num funcionamento cerebral particular, não existe marcador biológico, pelo que o diagnóstico se baseia num conjunto de critérios comportamentais.

Entre as características mais comuns podemos destacar:

  • Défice de comportamento social;
  • Interesses limitados;
  • Comportamentos rotineiros;
  • Peculiaridade do discurso e da linguagem;
  • Perturbação na comunicação não verbal;
  • Descoordenação motora.


Como consequência destas dificuldades os portadores de Síndrome de Asperger acabam por se isolar e limitar os seus interesses a determinados temas assuntos, atitude que prejudica ainda mais a sua relação com o outro. Calcula-se que em Portugal existam cerca de 40.000 portadores de Síndrome de Asperger afectando maioritariamente os rapazes.

O Diagnóstico precoce é essencial para proporcionar aos portadores, os recursos necessários e a que têm direito que lhes permitam atingir o seu potencial, o qual muitas vezes é extraordinário, como pessoas verdadeiramente integradas na sociedade.


 

Acolher a Diferença e aceitá-la como um desafio é Missão de cada um de nós!»

 

(texto retirado do sítio da APSA, Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger)

 

      

publicado por Cris às 23:44
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Domingo, 31 de Outubro de 2010

Parabéns, Duarte!!

 

     

 

      Apareceste sorrateiro, numa solarenga tarde de Halloween... mas determinado, muito determinado! Ultrapassaste com um sorriso cada obstáculo que se interpôs no teu caminho (e não têm sido poucos!)... Marcaste o teu espaço, aliás, marcaste muito bem o teu espaço... Impulsivo, intempestivo, intransigente q.b., vieste abanar o meu mundo e tantas vezes me deixas à beira de um ataque de nervos... mas esse teu irresistível sorriso, essa ternura que rapidamente desperta e nos deixa desarmados, essa forma tão peculiar de encarar cada pequena descoberta... derretem o mais duro coração!!

      Muitos parabéns, meu grande amor pequenino!

 

publicado por Cris às 21:35
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Sexta-feira, 1 de Outubro de 2010

Outubro... mês do Duarte!

 

  

 

      Esta manhã, ainda não eram sete horas, entra-me o Duarte pelo quarto dentro:

      - Mãe, mãe... já é Outubro!! Já estamos no meu mês!! Já mudei o calendário!! (Isto porque já queria arrancar o mês de Setembro ao calendário ainda ontem, mas como eu lhe disse que só o poderia fazer hoje... ele acha, certamente, que não se deve perder tempo!!)

 

      O meu "bebé" está quase a fazer seis anos... Está tão crescido! Mais rapazinho, embora mantenha uma grande imaturidade no que diz respeito ao contolo das suas emoções (infelizmente as birras continuam a ser uma constante!!), com uma memória surpreendente e com focos de interesse muito restritos e levados até à exaustão (minha, não dele!).

      Neste momento o seu interesse está muito direccionado para as questões do tempo... os minutos, as horas, os dias da semana, os meses, os anos, o tempo que faz ou vai fazer... sabe os meses em que se comemora o aniversário da maior parte das pessoas do nosso círculo de amigos e familiares, sabe as idades de quase todos - um dia destes surpreendeu a educadora lembrando-a em que dia faz anos, que idade vai fazer, o que acontece de especial nesse dia do calendário e que idade tem o pai dela que ele não conhece mas sobre quem deve tê-la ouvido falar...

      Ontem apanhei-o a acertar o relógio digital que tem no quarto porque quer consultar as horas a todo o momento... Ficou correctíssimo - horas e minutos! Nunca o ensinei a mexer no relógio!

publicado por Cris às 23:04
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Segunda-feira, 20 de Setembro de 2010

Bom dia... Boa semana!

 

      

 

      Entramos na semana 2! Este ano, se não houver mexidas no horário como vem sendo habitual, tenho a manhã de segunda livre... É a primeira vez em todos estes anos de serviço!! Dá-me margem para organizar minimamente a semana no que diz respeito à escola e à casa!!

      De balanço da primeira semana fica:

      O Duarte está felicíssimo, só por isso valeu a difícil decisão de o deixar mais um ano no Jardim. Hoje inicia a piscina integrada no horário escolar... Como vai com os coleguinhas, está muito entusiasmado, se bem que eu ache que desta forma acaba por não aprender grande coisa - será mais brincadeira do que exercício rigoroso! Por enquanto não terá piscina em horário extra-curricular para não o sobrecarregar com esta actividade, mas como com a escola só vai durante o primeiro período, depois se verá se o matriculamos...

      Em relação ao Nuno, não iniciámos da melhor forma! Ele ainda está em "modo férias" e eu que queria que ele começasse a ser responsável desde o início... Apesar de ser um aluno com uma certa facilidade nos estudos, posicionando-se sempre entre os melhores, está a iniciar um ano com mais exigência e em que deve preparar-se para uma nova etapa escolar já a partir do próximo ano! A crise da pré-adolescência já deve andar a rondar pois os pequenos "embates" típicos têm aumentado nos últimos dias! Quer iniciar treinos de futebol... Veremos se não será mais uma experiência para colocar de lado ao fim de alguns meses! Foi assim em relação ao Judo... em relação à Natação... e eu a investir em equipamentos para guardar no armário!!

 

publicado por Cris às 10:41
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Segunda-feira, 13 de Setembro de 2010

Primeiro dia...

 

         

 

       Hoje voltamos à escola! Nestes primeiros dias é inevitável o novelinho no estômago, o coração apertadinho... Felizmente, nem o Nuno nem o Duarte vão lidar com grandes mudanças: mantêm-se, respectivamente, a professora e a educadora, assim como as salas que tão bem conhecem!

      Este ano o Duarte é o mais velho (e o mais alto!!) da sua salinha, mas isso não o incomoda nada! Felizmente ele não sente esse tipo de distinção, pelo contrário, está felicíssimo por estar no Jardim e não na escola do 1º ciclo! Espero que o espírito se mantenha!!

      Quanto ao Nuno já tivemos a conversa da praxe: está a iniciar um ano que requer mais responsabilidades e estudo - vai ser pela primeira vez confrontado com "exames" a nível nacional (as temidas provas de aferição!). Estabelecemos um compromisso de trabalho e responsabilidade em relação aos assuntos escolares... Veremos como vai correr!!

      Eu inicio mais logo... No "nosso" agrupamento o acolhimento dos alunos processa-se ao longo da tarde sendo o fim de tarde dedicado aos Encarregados de Educação. Isto permitiu-me também a mim acompanhar, sem nervosismos de horário, os meus filhotes que entraram logo pela manhã! A curiosidade em relação a este seu primeiro dia é mais que muita, como seria de esperar!!

 

            BOM ANO LECTIVO!!

 

     

publicado por Cris às 11:53
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Segunda-feira, 30 de Agosto de 2010

Soldades...

 

      

 

      Do Duarte:

      «Falta muito? Tenho "soldades" da escola!»

     

publicado por Cris às 14:06
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Quinta-feira, 26 de Agosto de 2010

Especial...

 

                     

 

      ... eu já sabia que ele é... o meu Duarte!

 

      Estas férias, nas mais variadas situações, fomo-nos apercebendo ainda mais, como é grande a sua apetência e competência ao nível da Matemática (tendo em conta a sua idade - 5 anos!).

      O passatempo preferido dele é fazer somas orais... e já não andamos no dois mais dois nem nas dezenas, frequentemente desafiamo-nos com contas ao nível das centenas... e ele acerta quase sempre!

      Sabe ver as horas e já percebeu que 18 horas são 6 da tarde. Quando verifica as horas faz imediatamente a correspondência. Tive de colocar um relógio digital no quarto deles porque ele quer verificar as horas a todo o momento...

      Até com o dinheiro nos surpreendeu! Um dia destes quando recebemos um troco em moedas de 10, 20 e 50 cêntimos, identificou, em segundos, a totalidade do troco... Claro que tem bem controlada a totalidade de dinheiro que possui no mealheiro - notas e moedas!!

      No outro dia o pai aumentou a exigência só para experimentar: colocou 20 uvas na mesa e perguntou-lhe quantas calhariam a cada um de nós quatro... Num abrir e fechar de olhos ele disse "cinco para cada um!!"

 

      ... e depois há o outro lado...

 

     Todos os dias há uma série de birras sem sentido, grita quando o contrariam ou não lhe corre bem qualquer actividade, recusa qualquer explicação, acha que tem sempre razão e que todos devem agir de acordo com o que ele pretende... contraria todas as minhas decisões em relação ao que deve vestir ou comer ou fazer... Enfim, consegue tirar-me, muitas vezes, do sério!!

 

      Definitivamente, este meu menino é especial, especialíssimo... e eu tenho de o "estudar" muito bem para nos entendermos...

 

      Iniciámos consultas de Psicologia... temos um longo caminho a percorrer!!

 

 

publicado por Cris às 19:05
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Domingo, 25 de Julho de 2010

Dia super, hiper, mega...

 

    

 

      ... quente!!!

 

      Por cá foi dia de ficar por casa. O Duarte esteve todo o dia indisposto, provavelmente com uma virose. Passou a tarde com vómitos, deitado, bastante murchinho. Não reconheci o meu "pestinha" de todos os dias!

     

 

                

publicado por Cris às 22:47
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Segunda-feira, 28 de Junho de 2010

Mais uma saga... "duartesca"!!

 

     

 

      Continuamos a nossa rotina de "visitas" médicas com o Duarte! Na semana passada coube a sorte ao oftalmologista, no Hospital da nossa área de residência, na sequência das consultas de Desenvolvimento que aí seguimos. Aparentemente seria uma consulta de rotina para despistar possíveis problemas ao nível da vista...

      Começou logo muito mal... O Duarte recusou ficar quietinho a olhar para o aparelho que lhe colocaram à frente! Primeira recusa, segunda recusa... passa para o fim da fila!!! :S Subiram-me logo os calores, mas saí com ele para a sala de espera... Lá estive a conversar com ele, entre ameaças e promessas... e os outros doentes a passarem à frente!! :( Quando me pareceu convencido a colaborar, entrámos... ficou quieto por minutos, fez-se o exame e passámos à sala seguinte. Desta vez não quis colocar os óculos para testar a vista num olho e no outro... Ficámos de tapar cada vista com a mão... a Doutora, de "meu doce" foi passando a "toca a despachar" e finalmente "saiam-me da frente!" (estas duas não verbalizadas, mas bastante claras!). Acertou a primeira letra, a segunda... à terceira errou! "Tem de usar óculos!" foi a sentença final depois de tanta peripécia!

      Eu: "Tem a certeza, Doutora? Ele estava tão pouco cooperante!" - o que eu fui dizer...

      Ela: "Está a duvidar? Não viu que não acertou uma das letras?!"

      Eu: "Estou apenas a tentar perceber..."

      Ela: "Os exames confirmam!!"

      Que exames? - pensei eu, mas sou leiga no assunto, por isso:

      Eu: "E o que tem ele para ter de usar óculos?"

      Ela: "Hipermetropia!"

      Eu: "E isso é..."

      Ela: "Vou-lhe passar a receita se quiser aviar avia, se não quiser aviar não avia!!"

      Como devem calcular saí dali arreliadíssima, pronta a pegar no livro de reclamações e despejar a minha indignação no papel!! Já passámos por tantas e tão diferentes consultas nos últimos anos, mas não estava preparada para uma situação tão estranha, surreal mesmo!!

      Controlei-me... na fervura do momento teria dito/escrito algo de que, certamente, me arrependeria mais tarde... Saí dali, procurei junto de amigos o contacto de um bom oftalmologista, pediatra de preferência...

 

      Hoje tivemos consulta... Com tacto da parte do médico e muita conversa de casa, o Duarte colaborou como um anjinho! Fez uma série de testes e exames e, espantem-se, não tem problemas na vista que justifiquem o uso de óculos!!! Nova avaliação: só em caso de queixas, por altura da entrada na escola!

 

   Cada vez mais sou adepta da regra: pedir sempre uma segunda opinião... "Gato escaldado...!!"

 

 

   (P.S. do dia: amanhã temos feriado cá na Vila!!! YESSSSS)

 

publicado por Cris às 22:09
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Segunda-feira, 24 de Maio de 2010

Enfim, o alívio da decisão tomada...

 

    

 

      A dúvida vem de longe... Voltei a falar dela aqui...

      Ainda nos restam alguns dias até ao final do prazo para as matrículas no primeiro ano de escolaridade, mas a decisão está finalmente tomada!!

      Não foi, de forma alguma, uma decisão fácil, muito menos tomada de ânimo leve, mas, sem dúvida que é uma decisão em consciência, baseada acima de tudo na nossa intuição de pais, sem descurar o apoio e conselhos da Educadora, do Médico de Família, da Pediatra de Desenvolvimento... Foi igualmente muito importante o apoio da família, dos amigos, os conselhos de colegas professores, pessoas que têm contactado com crianças em idade escolar, experiências de outros pais, de adultos amigos que viveram de perto situações similares, um sem número de anónimos a quem agradeço a paciência e os conselhos...

      O Duarte vai ficar mais um ano no Jardim de Infância. Entrará em Setembro de 2011 no Primeiro Ciclo. Até lá, todo um ano para se tornar mais autónomo, desenvolver a sua maturidade e brincar, sobretudo brincar muito!! Sinto que ele precisa de mais uns meses para se preparar para as exigências da escolaridade! Cada vez se exige mais às crianças... Mais responsabilidades... Mais experiências... Mais actividades... Mais atenção... O tempo de brincar, de ser criança, correr, esfolar os joelhos, criar, imaginar...  perde-se algures!

      Tivemos muito tempo para ponderar todos os prós e contras... Tenho a certeza que não lamentarei esta decisão no futuro, pelo contrário, julgo que a partir dela estaremos a dar ao Duarte a oportunidade de crescer com serenidade, de forma saudável e feliz! Que mais pode uma mãe, um pai, desejar para os seus mais-que-tudo?!!!

 

publicado por Cris às 23:25
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