Quinta-feira, 6 de Março de 2008

Fendas Labial e/ou Palatina: uma ideia... um apelo...

 

   

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      Aos pais destes meninos e meninas, que têm passado por aqui e deixado o testemunho da sua própria experiência, vai o meu muito obrigada! Fico feliz que este espaço de partilha nos vá permitindo, pelo menos, conhecer outros casos e saber que não estamos sós...

      Infelizmente o meu tempo ultimamente não me tem permitido vir aqui com a regularidade que desejava, actualizar ou estar mais próxima das vossas preocupações.

      Tenho percebido, através desta partilha, que começa a generalizar-se a necessidade por parte de todos nós, da existência de um local, mais íntimo, mais direccionado apenas para esta questão. Assim, seguindo a sugestão (óptima sugestão) da Rita, surge a ideia de  criarmos talvez um fórum onde, a partir da inscrição dos interessados em participar, todos pudéssemos ter acesso imediato aos comentários de todos e de cada um que quisesse partilhar o seu testemunho, colocar ou responder a questões...

      A ideia é muito interessante, acontece que a minha experiência neste campo não é das melhores, não sei sequer como o podemos fazer e estou, neste momento, muito limitada em termos de tempo. Por tudo isto venho fazer-vos um apelo: há por aí, com certeza algum de vós que tenha mais experiência que eu e que possa pegar na ideia para, com a ajuda de todos nós, podermos tornar este projecto real. Que me dizem?

      Deixem as vossas sugestões para podermos avançar com algo...

.

.

 

Adenda:

A Teresa trouxe-nos uma solução:

 

Olá a todas!

Pois, encontrámos uma solução que pode ser viável... é uma plataforma muito simples onde se pode colocar informação organizada por categorias e fóruns . Quem gostaria de avançar connosco? Podemos criar um grupo de trabalho...

Para começar, tal como tinham sugerido antes, já criei um grupo para trocarmos e-mails...
Como funciona? quando se quer enviar um email para um conjunto de pessoas basta escrever um endereço e é enviado automaticamente para todas.

Bem... os dados estão lançados!

Juntos/as podemos fazer aos outros o que gostaríamos que fizessem connosco.
Mas... Alguém tem que começar! :-)

Quem quiser pode enviar um email para sorrisospt@googlegroups.com

(quanto ao nome foi ideia que estava disponível , podemos sempre mudar)

Até já
Teresa

p.s. não se assustem pois a ideia não é arranjar um trabalho pós-laboral ;-) vamos simplificar e começar com a boa vontade dos passos pequeninos (tal como fazem os nossos filhos/as)
publicado por Cris às 13:01
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21 comentários:
De Isabel Raposo a 6 de Março de 2008 às 14:27
Olá Cris,

acho uma óptima ideia, se calhar o melhor era criar um grupo na internet, sei que o yahoo por exemplo tem grupos, o endereço para criar um grupo é este: http://br.groups.yahoo.com/...
Como se processa não sei, faço parte de um grupo de ponto de cruz mas não faço a minima como se criou nem os requisitos para tal...
Estive a cuscar no Yahoo e penso que o primeiro passo é escolher um nome para o grupo...
olha se quiseres falar mais fica aqui o meu mail do msn: iraposo2004@hotmail.com
bjs

isabel
De Teresa a 6 de Março de 2008 às 23:47
Olá a todas!
Pois... esta ideia está na nossa cabeça desde que tudo começou... e procurámos informação.
O meu marido é webdesigner e vai ver qual a melhor solução. A ideia seria ter um espaço de partilha de informação organizada por items (p.ex. alimentação, cuidados pós-operação, links uteis, etc.) e outra zona dedicada ao forum onde pudessemos partilhar e expor as nossas questões. O que acaba por ser mais do que um grupo "yahoo/goggle group". O que acham? Vamos ver melhor e depois dizemos algo mais concreto. Concordam?
Vamos falando.
Teresa
De carole resende a 7 de Março de 2008 às 16:58
ola ! a todos eu sou a Mamã da Bebé Victoria que faz hoje 8 meses e vai ser ja operada no dia 21 de Maio como imaginam este forum vai ser muito importante para mim até encontrar a Cris eu estava num desespero ninguem sabia responder as minhas duvidas e questoes , mas agora encontrei-vos e ja me sinto muito mais confiante sei que se de repente tiver um problema ou uma duvida voçes estaõ ai para ajudar mas mais importante ainda tudo o que dizem é com conhecimento de causa e isso tem todo o valor do mundo , eu não percebo nada forums mas como utilizadora podem contar comigo obrigado a todos por este espaço que tenho a certeza ira sossegar muitos coraçoes de Mãe como sossegou o meu , mil beijos para todos meus e da Victoria especialmente para a Cris e obrigado por mais esta optima ideia .
De Teresa a 8 de Março de 2008 às 01:08
Olá a todas!

Pois, encontrámos uma solução que pode ser viável... é uma plataforma muito simples onde se pode colocar informação organizada por categorias e fóruns . Quem gostaria de avançar connosco? Podemos criar um grupo de trabalho...

Para começar, tal como tinham sugerido antes, já criei um grupo para trocarmos e-mails...
Como funciona? quando se quer enviar um email para um conjunto de pessoas basta escrever um endereço e é enviado automaticamente para todas.

Bem... os dados estão lançados!

Juntos/as podemos fazer aos outros o que gostaríamos que fizessem connosco.
Mas... Alguém tem que começar! :-)

Quem quiser pode enviar um email para sorrisospt@googlegroups.com

(quanto ao nome foi ideia que estava disponível , podemos sempre mudar)

Até já
Teresa

p.s. não se assustem pois a ideia não é arranjar um trabalho pós-laboral ;-) vamos simplificar e começar com a boa vontade dos passos pequeninos (tal como fazem os nossos filhos/as)
De Cris a 8 de Março de 2008 às 19:23
Olá Teresa!

Podes contar com a minha colaboração. O nome não poderia ser melhor!

Beijinhos
De josilopes12@hotmail.com a 10 de Março de 2008 às 01:33
Ola a todos, primeiramente gostaria de parabenizar pela ideia deste site. Bem, me chamo josiane, sou de MANAUS e vou compartilhar com vcs a minha recente experiencia com meu filho Arthur, de 3 meses que nasceu com fenda palatina. Pra começo, so descobrimos a fenda prox. do primeiro mes de vida do nosso baby, pois ele chegou a perder meio kg. Vcs acreditam que na maternidade onde ele nasceu e ate mesmo nas consultas com o pediatra ate entao ninguem abriu a boquinha pra ver a fenda... e todos diziam q ele nao pegava o meu peito pq era preguiçoso e eu tinha q insistir. Ate que uma amiga nossa que é fono viu a fenda, o que nos deixou aliviados por parte mas preocupados com o que teriamos que enfrentar pela frente diante de algo novo para nos. Hj nosso baby ja ganhou peso, teve que entrar no Nan logo no primeiro mes pois meu leite foi diminuindo muito, e estamos enfrentando as situaçôes típicas como leite que sai pelo nariz, engasgamentos, pouco sono a noite, paciencia para amamenta-lo (pois é bem devagar) e etc. Gostaria de conversar com quem passou por essa experiencia para que possa me orientar nas duvidas, pois nada melhor que ouvir quem ja venceu tudo isso. AGRADEÇO muito o espaço. Meu e-mail é josilopes12@hotmail.com Bjs!
De Andreia do Flautim a 10 de Março de 2008 às 11:23
Acho boa ideia partilharem informação!
De Gisela a 11 de Março de 2008 às 10:03
Olá a todas,
acho a ideia optima de criar uma mailing list, assim todos temos acesso e partilhamos a informação.
A ideia era criar uma mailing lista tipo a do CleftAdvocate.
Podem contar comigo.
o meu mail é gisela_b_marques@yahoo.com
Vou-me informar sobre a melhor forma gerir os conteudos.
Beijinhos
De Rita Vasconcelos a 11 de Março de 2008 às 15:45
Olá.
Tentei enviar um mail para o grupo mas responderam-me que não estava autorizada a enviar mails para o grupo. Aderi ao grupo mas não sei bem lá voltar, nem sei bem participar... Uma naba! Podem ajudar-me?

De Cris a 11 de Março de 2008 às 16:25
Estou como tu, Rita!
Também não consigo entrar!! É verdade que ainda não tive muito tempo para voltar a tentar...
De Teresa a 12 de Março de 2008 às 00:31
Olá a todas!
O grupo já está criado e na área do próprio grupo já existe um documento de trabalho. Tal como tínhamos falado a ideia era ser, para já, um grupo de trabalho para o novo site a criar...
...mãos à obra! Para serem incluídas /os podem enviar um email para o sorrisospt@googlegroups.com a pedir adesão ou então escrevem aqui no blog o vosso email e eu envio-vos o convite.
Obrigada
Até já
Teresa
De Maria Henriques a 18 de Março de 2008 às 14:13
Olá

Não tenho tido muito tempo para uma visita mas quando o fiz esta semana fiquei muito feliz com as novidades!!!

Aqui vai o meu email: lhenriques.elis@spast.pt
Muito obrigado!

Beijos
De Cris a 19 de Março de 2008 às 00:26
Olá Maria

Acede ao grupo em http://groups.google.com/group/sorrisospt?hl=pt-PT e aí inscreves-te directamente!

Beijinhos
De Teresa a 12 de Março de 2008 às 00:48
Olá Rita,
Já estás incluída no grupo que tem o endereço http :/ groups.google.com group /sorrisospt
O grupo é composto por vários membros que têm alguns privilégios. Neste endereço estão todos os mails enviados para o mail do grupo - sorrisospt groups.google.com , documentos partilhados, lista de membros, etc. A ideia deste endereço é centralizar informação e podes configurar o teu nome da forma que quiseres em edit , p.ex . incluir foto, receber resumo da troca de mails todos os dias, etc. Nada como explorar!
Espero ter ajudado...
Até já
Teresa
De Célia a 13 de Março de 2008 às 17:08
Olá,
O meu nome é Célia, sou de Lisboa e tenho 2 tesouros na minha vida o Guilherme com 5 anos e o Francisco com quase 4 meses.
O Kiko nasceu em Novembro passado e foi-nos de imediato transmitido, ainda na sala de partos, que o nosso tesouro tinha nascido com uma má formação de seu nome Fenda Palatina.
Creio que à semelhança de todas vós, senti uma dualidade de sentimentos, uma enorme felicidade pelo seu nascimento e uma tristeza avassaladora. Hoje, passados 4 meses, e com a ajuda de alguns pais que já passaram pelo mesmo – Isabel Raposo Muito Obrigada pelo seu apoio - não me sinto triste mas sim preocupada com o seu futuro.
O kiko nasceu no Hospital Cuf Descobertas e logo no dia seguinte, foi observado pelo Prof. Dr. Guimarães Ferreira, contudo, este médico saiu recentemente da Cuf. e o médico que o substitui chama-se Prof. Dr. Manuel Caneira e curioso ou não, é Director de Serviço no Hospital de Sta Maria, logo colega do Prof. Dr. Guimarães Ferreira.
Já tivemos uma consulta com o Dr. Caneira, que de alguma forma reiterou o anteriormente dito, ou seja que a cirurgia deverá ocorrer entre os 6 e os 12 meses.
Sinceramente, não estou a pensar em mudar de hospital, pois o otorrino do kiko é da Cuf., mas de facto não tenho qualquer referência do médico, não conheço crianças que foram operadas por ele, e como devem imaginar estou preocupada, e abusando um pouco do blog da Cris (que leio frequentemente) a quem agradeço, peço por favor, caso alguém tenha alguma informação sobre o Prof. Dr. Manuel Caneira se possível que a partilhe ou então poderá enviar-me um email (ccalegre@gmail.com).
Parabéns pela ideia, também me vou inscrever.
Célia
De Nuno a 20 de Março de 2008 às 01:21
Olá a todos e todas. Estou neste preciso momento no hospital ao lado da cama do meu filho Hugo. Foi operado à sua fenda palatina incompleta no dia 16. Tem 11 meses de idade feitos no dia 18.
Pelo que me têm dito, a cirurgia correu normalmente e o cirurgião optou por não coser até mesmo ao fundo do palato mole o que parece ter algumas vantagens mas também desvantagens.
A parte da fenda que entrava no palato duro (muito pequena) também não foi fechada e há a possibilidade de vir a fechar sozinha com o tempo.
O inchaço tem vindo a diminuir mas ainda tem muito mau aspecto dentro da boquinha dele, nomeadamente a zona por baixo da língua.
A grande dificuldade tem sido os problemas respiratórios que ele tem tido, mas a situação tem vindo a melhorar progressivamente.

Foi numa pesquisa no Google que encontrei este espaço que achei muito informativo e que permite uma troca de experiências muito importante. Já me inscrevi no grupo do Google.

Obrigado a todos
Nuno
De Maria Henriques a 20 de Março de 2008 às 10:25
Olá Nuno
Fico feliz que tudo corra bem com o Hugo!
O meu filho Luis tambem vai fazer a 2ª cirurgia em Junho para fechar o palato duro e ainda não consegui perceber como é que se "junta" uma abertura no ceu da boca?!! com pontos... embora questione a médica não consigo entender o procedimento. Não percebo porque é que o Hugo tem a parte de baixo da lingua inchada? é normal? e como é com a alimentação? é leite pela seringa?
Desculpe as perguntas mas embora tente levar uma vida o mais normal possivel a nivel familiar e profissional, este assunto "deita-se" e "levanta-se" comigo todos os dias da minha vida desde que o Luis nasceu.
Um beijo muito especial para o Hugo e força para os Pais que bem precisam.
De Nuno a 21 de Março de 2008 às 16:36
O que me faz mais confusão em relação ao palato duro (que ficou aberto) é o tamanho do buraco. Deve ter mais ou menos o tamanho da cabeça de um dedo mindinho. É bastante grande ainda na minha opinião.
A parte de baixo da língua devia estar inchada por eles terem "puxado" por ela calculo eu. Ainda por cima começou a acumular alimentos ali na zona o que piorou tudo.
O Hugo já está em casa desde ontem (5ª feira), lembro que foi operado na 2ª o que me parece um bom sinal.
Já brinca quase como dantes e a respiração está normalizada. O que ainda o atrapalha são as talas que tem nos braços para não poder mexer na boca.
A alimentação é exactamente como dantes excepto pelo facto de ter de ser tudo com colher e frio, mas come o que comia antes da operação: sopa, fruta, papa, leite, etc. A introdução de alimentos mais sólidos é que terá que ficar para um pouco mais tarde. Veremos o que a Pediatra diz sobre isso.
Na 3ª feira que vem irá à consulta com o Cirurgião para ele ver como está tudo.
Maria: que idade tem o seu filho? no caso do Hugo disseram-me que se o palato duro não fechar por si próprio, seria submetido a nova cirurgia quando tivesse 4 ou 5 anos.
De Maria Henriques a 27 de Março de 2008 às 09:47
Olá Nuno
Embora não perceba muito bem a situação actual do Hugo, espero que fique muito bem.
O luis tem 16 meses feitos no dia 20 de Março, foi operado com 5 meses para fechar o labio, narina e palato mole e agora está marcado para 4 de Junho o fecho do palato duro (que penso eu seria na totalidade da abertura) e gengiva. Agora lendo a situação do Hugo fico na duvida sobre o que vai acontecer!!!
Depois com talvez 7 ou 8 anos faria um enxerto osseo na gengiva (onde tem a fenda)para a saída dos dentes definitivos.
Esta é a informação que nos foi dada.
Um beijinho grande para o Hugo.

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