Segunda-feira, 28 de Janeiro de 2008

Fendas Labial e/ou Palatina: novidades nossas...

 

      

 

       Olá amigos!

      Tenho andado um pouco desaparecida: para quem estava sem trabalho, agora até tenho trabalho a mais! O primeiro semestre do curso aproxima-se a passos largos do fim e com ele uma série de trabalhos para entregar. Por outro lado, as minhas turmas têm exigido alguma dedicação dobrada visto que estou a leccionar vários conteúdos pela primeira vez! Além disso continuo a ser mãe e "gerente" de uma casa com todas as implicações que isso acarreta!!

      Dadas as explicações, vamos ao que interessa: o principal motivo que me traz aqui, de fugida, é felicitar as mamãs Maria e Isabel pelas óptimas notícias com os seus meninos. O Luís e o João, respectivamente, voltaram à consulta: o Luís já tem a nova cirurgia marcada (muita força papás!) e o João está a desenvolver-se com o máximo sucesso (parabéns ao pequeno herói!). A propósito, visitem a Isabel nas suas estrelas e margaridas e saibam por vós, todas as boas novidades que ela por lá nos deixou!!

      Quero deixar, igualmente, um miminho especial para a Carole cuja filhota, a Victória está, agora, a iniciar-se na fase das papinhas e sopinhas e a adaptação não está a ser muito fácil... um beijinho para ambas, esta fase irá com certeza ser ultrapassada com muito sucesso... também nós já por lá passámos, custou muito, mas estes meninos e meninas, agora fortes e saudáveis, que vão demonstrando a sua força ao quebrar todas as barreiras que dia-a-dia se lhes impõem, são a melhor prova de que também a Victória fará jus ao seu lindo nome!!

                                                                                        Até já!

publicado por Cris às 11:19
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26 comentários:
De Andreia do Flautim a 28 de Janeiro de 2008 às 13:43
Pensava que já te tinhas esquecido do blog!

Uma boa semana para ti!
De Maria Henriques a 29 de Janeiro de 2008 às 13:43
Olá,

Muito obrigado pela força!
Como já tinha dito o Luis tem cirurgia marcada para o dia 4 de Junho. Ontem recebi uma chamada do Hospital D. Estefânia para saber da minha disponibilidade para mudar a data para a proxima 2ª feira!!! fiquei desorientada! nem sabia o que dizer, mas entretanto quando me perguntou a idade do Luis e disse-lhe que tinha 14 meses achou melhor manter a data inicial!

Li com toda a atenção o testemunho da Isabel e fico feliz pelo João.

Infelizmente em Portugal os procedimentos em cada hospital são diferentes e pelo que sei, pela minha esperiência na Estefânia, o tempo não conta, a informação é pouca e o futuro "logo se vê".
Desculpem o desabafo!
O Luis vai fechar o palato com 17 meses e até lá nada de comida sólida e espero que o seu desenvolvimento em termos de comunicação não fique comprometido!

Felizmente o Luis é um menino doce e valente que vai ultrapassar todos os problemas!
Um beijo
De isabel venancio a 26 de Fevereiro de 2008 às 22:25
Desejo que corra tudo bem com o Luis.

Um beijinho e muita coragem.
De belzebu a 30 de Janeiro de 2008 às 13:26

É uma sensação óptima quando nos sentimos úteis e ocupados, ainda que por vezes um pouco cansados. Felicito-te por esta nova fase da vida e envio um abraço a todos os papás e mamãs, bem como às criancinhas de que falas!

Aquele abraço infernal!
De Rita Vasconcelos a 4 de Fevereiro de 2008 às 14:19
Olá. Estou para comentar este post há imenso tempo... Quero também deixar desejos das maiores felicidades para os bebés com fenda e para os pais e mães. As coisas não são muito fáceis, seja a nível emocional, seja na gestão do dia-a-dia, e nos períodos mais difíceis das cirurgias e pós-cirúrgico, mas depois, sem sabermos bem como, lá encontramos forças para levar tudo a bom porto e, olhando para trás, nem foi assim tão mau quanto antecipámos, não é? E mais, ficamos surpreendidos com a força e valentia dos nossos bebés. É verdade, são pequenos heróis.
Nós por cá, fechado o lábio e palato mole aos 3 meses e o palato duro aos 15, estamos numa folga de cirurgias. Está em análise a hipótese de colocar os tubo sde arejamento, por causa de otites cerosas no ouvido. Esperemos que não, mas se tiver de ser, lá iremos a mais uma!
Coragem às mamãs e aos papás na fase da introdução das sopinhas, papinhas e sólidos. É difícil mas não impossível. O Santiago odiou a sopa e chorou desalmadamente durante 3 meses, connosco meio maluquinhos, a saltar e a cantar e a fazer aviõezinhos.. Um dia, de repente, passou! Agora ADORA sopa e come-a sempre sem problemas.
Os sólidos foram um caos (foram intrdozidos antes do fecho do palato)! Mais uma choradeira e espirros em que saíam grãos de arroz pelo nariz... Mas lá foi comendo. Ainda hoje, 6 meses depois da cirurgia ao palato duro, o santiago mostra uma preguiça enorme para mastigar e muitas vezes rejeita os sólidos (embora na escola coma tudo lindamente, ao que sei) mas eu sei que vai melhorar e que um dia irá ao lugar. Faz parte do processo.
Beijinhos para todos
De Maria Henriques a 7 de Fevereiro de 2008 às 10:44
Muito obrigada Rita! só espero ter a sua coragem e conseguir, tambem eu mais tarde, ajudar com a minha experiência outros pais na mesma situação.

Um beijo
De Paulo Martins a 19 de Fevereiro de 2008 às 12:42
Olá a todos e parabéns por esta página.
O Vasco nasceu com fenda do palato, tendo sido intervencionado pela 1ª. vez com 1 ano de idade.
Acontece que a fenda voltou a abrir (Abriu no pós operatório, embora seja uma fissura muito mais pequenina) e voltou a ser operado agora em Fevereiro/2008 (Já com 5 anos feitos em Dezembro /2007).
Voltou a correr mal, pois ainda na fase de recobro no Hospital Pediátrico, ao 5º dia já estava novamente a fissura aberta e com uma fístula junto à mesma. Isto é um pouco confuso, pois não sei até que ponto é normal isto acontecer, tendo o médico dito que não há garantias neste tipo de cirurgias....
Não consigo encontrar casos idênticos (Felizmente para os pequenotes) para tentar estabelecer alguma relação estatística que me apague a ideia de que poderá existir aqui alguma falta de competência.
Procurar outro hospital...outro cirurgião...não sei..
Esta é a experiência do Vasco.
Felicidades.
De Rita Vasconcelos a 20 de Fevereiro de 2008 às 10:40
Olá Paulo.
O Santiago também ficou com uma pequena abertura no palato que não fechou. O cirurgião diz que é normal (e pelo que vejo nos foruns da cleftadvocate, é bastante comum isto acontecer) e que não carece de intervenção isolada, estando guardada a correcção disso para a intervenção intermédia prevista para os 5 anos, mais coisa, menos coisa. Claro que a abertura (penso que é uma fistula, não é?) continua a deixar passar líquidos para o nariz com todo o desconforto que isso implica mas fora isso, tudo normal.
O santiago foi operado em lisboa, no hospital de Sta maria, pela equipa do Prof. Guimarães Ferreira. Só temos maravilhas a dizer de todos.
Espero que tudo corra bem com o Vasco.
De isabel venancio a 21 de Fevereiro de 2008 às 17:44
Eu sou a mãe do Vasco...A suposta correção desta fistula, fez que ao retirarem os tais "excertos para cozerem" o "buraquinho", deixassem o meu filho com o céu da boca mais curto, o que lhe provocou um escape nasal maior...Afirmo que o meu filho ficou pior depois desta operação, não só a nivel estético como fonológico. Foi operado no hospital pediatrico de Coimbra, pelo dr. António Capelo. Amanhã iremos ter uma consulta e espero que não me sejam criadas expectativas irreais, como tem sido até ao momento. È dificil ver os nossos filhos sofrerem....
De Cris a 22 de Fevereiro de 2008 às 00:16
Olá Isabel!
Realmente não há nada que mais custe a uma mãe, a um pai, que ver os nossos filhos sofrerem...

O meu Duarte também foi operado pelo Dr Capelo e, felizmente, tudo correu muito bem, aliás apreciei o atendimento, empenho e competência deste cirurgião... Talvez porque todos os profissionais com quem contactáramos antes da cirurgia tenham sido muito superficiais e mostrassem desconhecer estes casos...
De qualquer forma, o Duarte tem neste momento três anos e meio e, até agora, não detectámos qualquer irregularidade... apenas notamos uma zona mais clara onde foi intervencionado (parecem, ainda, vestígios de pontos...).

Espero que o Vasco receba boas notícias na consulta de amanhã e que essa situação seja solucionada o quanto antes... O Vasco merece, sem dúvida, o melhor!

Um beijinho
De isabel venancio a 26 de Fevereiro de 2008 às 22:11
Olá Cris ,
Com esta já foi a 2º. operação do Vasco, à fenda do palato.
A primeira (aos 11 meses) também foi o Dr. Capelo que operou, tirando a situação da fissura ter reaberto no palato duro, parecia ter ficado óptimo ".

Agora a minha opinião é diferente!

Os sentimentos que tenho do resultados desta 2ª. operação são iguais ao choque que tive, quando me deram a noticias após o nascimento dele... (não foi só a fenda que voltou a abrir, há outras situações que não valem a pena ser contadas agora, porque não quero pôr ninguém em pânico). Só vos digo que o Vasco é um bem-disposto, e espero que consiga ultrapassar esta "adversidade" com muita autoconfiança .

Ele também sabe que há mais meninos como ele...

beijinhos
De Teresa a 27 de Fevereiro de 2008 às 00:14
Olá a todas!
Penso que é importante falarmos com outras pessoas na mesma situação e por isso aqui estou...
A minha filha Maria do Mar nasceu em Agosto de 2007 com fenda de palato completa na Maternidade do Hosp. Dona Estefânia. Foi uma surpresa para todos pois não foi detectada nas ecografias (ainda hoje não sabemos porquê mas até estamos agradecidos pois teria sido uma gravidez complicada!).
Os primeiros quinze dias foram muito dificeis porque achavamos que mamava bem (parecia!) mas chorava muito e não recuperou peso. Demos suplemento a achar que seria do meu leite!!! quando tentei dar com biberão normal não conseguiu beber nada! e só assim percebemos que o problema era da sucção... tudo se resolveu com o biberão especial haberman. na teoria alguns bebes com fenda palatina completa conseguem mamar(segundo os médicos) mas na prática quase nenhum consegue (segundo uma associação americana)... bem... foi um sofrimento desnecessário, a nosso ver!
Por achar muito importante tirei leite com bomba até aos seis meses da Maria. Introduzimos papas com precaução e receio depois dos cinco meses e correu melhor do que esperavamos. A Maria aceitou bem a colher e apesar de espirrar e sair comida pelo nariz come muito bem. O Narinel é a nossa salvação! (Sabemos que tem que ser aspirada sentada e não se pode abusar, mas se não for assim fica cheia de papa e sopa obstruida).
A 1ª operação foi marcada para os seis meses. Fez análises antes e... tudo bem. Foi internada na Estefânia e no dia seguinte quando já tinha entrado para o bloco ... voltaram atrás e afinal tinha que repetir as análises por causa dos valores de coagulação do sangue. Inacreditável! pensamos nós. Tinha feito as análises quinze dias antes! Não percebemos mas acreditamos que foi para o bem da Maria! À última da hora, nem acredito! melhor assim...
A operação está marcada para daqui a um mês, meados de Março. Provavelmente tomará vitamina K.
Até agora percebemos que o Hosp. Dona Estefânia está mal organizado internamente (na consulta pré operatória deram informações erradas sobre o pós-operatório e na central de esterilização desaparecem leites e biberões!!!).
Claro que com isto tudo estamos apreensivos mas talvez mais preparados... sabemos para onde vamos... estamos a treinar o leite com a colher e está a correr bem.

Bem, mais importante do que tudo é que a nossa filha é uma bebé maravilhosa e o seu sorriso (com ou sem fenda) emociona sempre e dá-nos muita força :-)

Recomendações? Experiências?

Obrigada pelo espaço de partilha.
Teresa

p.s. mandámos vir informação valiosa dos estados unidos de uma associação e também temos um vídeo sobre este problema... posso dar o contacto a quem quiser.

De Maria Henriques a 4 de Março de 2008 às 14:35
Olá Teresa,

Sou mãe do Luis e já partilhei algumas informações neste espaço que tem sido de grande ajuda para mim. O Luis tem sido seguido na D. Estefânia e vai ser operado ao palato duro no dia 4 de Junho. Da primeira intervenção (labio e palato mole) e concordando com a "desordanização" e principalmente falta de informação dos médicos no hospital citado, não posso deixar de salientar a equipa de enfermeiros(as) maravilhosos que encontrei. Como não havia a marca de leite que o luis bebia no hospital resolvemos levar e correu sempre bem (tem de se levar caixa nova) os biberons são do proprio hospital. Aconselho os pais a não levarem muita coisa porque temos que colocar tudo em cacifo na casa de banho e se o quarto ficar na outra ponta são "piscinas" o dia todo.(foi o meu caso). Aconselho roupa e sapatos praticos para os pais, depois vão perceber... as noites são mal dormidas num cadeirão, mas quando penso naquelas mães e naqueles pais que estão lá meses seguidos por outros motivos, até que o cadeirão se torna aceitával... Existe apenas uma casa de banho com duche que está sempre ocupada!!(e convem informar que nem sempre os nossos meninos são operados naquele serviço. Ou seja se não houver vaga podem ir parar a outro serviço que funciona de forma diferente).Acho optimo habituarem a Maria a beber leite com colher, (se eu soubesse...) teria feito o mesmo.
Um beijo e fico ao dispor para outras informações.
De Anónimo a 5 de Março de 2008 às 23:47
Olá Maria,
Obrigada pela resposta! Sentimos falta de partilhar com alguém que tenha passado pelo mesmo...
Gostavamos de saber como correu a adaptação à alimentação do Luís depois da operação. Perdeu peso? temos receio porque a Maria come sempre menos quando é pela colher... Depois da segunda semana já pode comer normalmente ou só leite? e deita menos comida pelo nariz depois da operação?
Vamos ter consulta com um otorrino de outro hospital amanhã pois achamos importante. Temos dúvidas quanto ao acompanhamento pós- cirurgia... o Luís teve consultas com otorrino e terapeuta da fala? vale a pena procurar alternativas? E em relação à voz? nota-se diferença?
Desculpe se estamos a "bombardear" com dúvidas :-)
Sinto falta de um forum/site com informação centralizada... será que já existe e eu ando perdida. Já encontramos muitos de outros países e são muito úteis!
Obrigada pelo apoio
Teresa
p.s. a propósito de ficar muitas noites no hospital ... continuo a pensar que temos muita sorte pois há problemas bem piores!...
De Maria Henriques a 20 de Março de 2008 às 00:20
Olá Teresa,
Desculpe mas so agora vi que no dia 5 pediu-me algumas informações! nem sei se a Maria entretanto já foi operada, porque era para meados de Março?!'
No caso do Luis posso lhe dizer que o pos operatorio foi muito dificil, desde logo iniciamos com as seringas de leite e com a ajuda dos enfermeiros, mas ele perdeu muito peso. É importante que os pais possam desde logo tentar fazer tudo com a ajuda dos enfermeiros e assim não ficamos lá muito tempo, o Luis teve alta do hospital mas ainda estive com ele um mês em casa porque so podia ingerir leite com as seringas enquanto tivesse os pontos no palato mole e só depois iniciámos as papas e sopas. Apos a cirurgia para fechar o palato duro (em principio será dia 4 de junho) iniciaremos o processo da terapia da fala e otorrino. O luis tem 16 meses e é muito estimulado na creche e com a familia.
Beijinho especial para a Maria.
De Paulo Guedes a 29 de Março de 2010 às 21:49
Boa noite,

tenho um bébé de 3 meses, que se chama Guilherme e tem uma fenda palatina e labial e estaria interessado na informação que falou em conversação no chat, que tinha sobre uma associação nos E.U.A, obrigado.

Cumpts,
Paulo Guedes.
De Teresa a 12 de Abril de 2010 às 23:08

Olá Paulo,

Espero que esteja tudo bem com o Guilherme e com os pais... qualquer questão, por mais "pequena" que possa parecer, já sabe, é só dizer...

Não sei se já conhece o grupo "sorrisos.pt"? Foi constituído por um grupo de mães e pais de crianças com fendas palatinas. Sentimos necessidade de uma partilha mais concertada... Queremos avançar com um forum e site mais formal mas, para já, temos um grupo no googlegroups.

Colocámos na página do grupo todos os folhetos que recebemos dos EUA e alguns estão traduzidos (a aguardar revisão de tradução). Estão na área de ficheiros da página do grupo.

Se quiser ver basta aderir ao grupo enviando um email para: sorrisospt@googlegroups.com

Entretanto, aqui ficam alguns Links uteis:

www.cleft.ie
www.cleftline.org (esta é a organização que nos enviou os documentos)
www.cleft.org
www.facesofchildren.org
www.smiletrain.org
www.widesmiles.org

Espero ter ajudado
e até breve
Teresa*
De Teresa a 27 de Fevereiro de 2008 às 10:58
Olá!
Só uma indicação a Maria tem fenda interna bilateral, não tem lábio leporino.
Sabem se existe algum fórum português que tenha este tema?
Obrigada
Teresa
De Rita Vasconcelos a 27 de Fevereiro de 2008 às 16:42
Isabel, eu não tenho vontade de ficar em pânico mas tenho bastante curiosidade em saber o que aconteceu ao seu vasquinho. Pode ajudar-me a preparar para o que pode acontecer ao santiago.
Não quer partilhar isso comigo, por favor? o meu e-mail é ritavvasconcelos@gmail.com
Obrigada

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