Quarta-feira, 23 de Julho de 2008

Apresento-vos o LIPI...

 

               

 

 

      O Lipi é este ternurento coelhinho, mascote oficial da APFP (Associação Portuguesa dos Amigos das Crianças Portadoras de Fendas Lábio-Palatinas). Ele está aqui, no blog da Associação, juntamente com um grupo de amigos para nos esclarecer, ajudar, acompanhar...

      Vale a pena a visita, não só por parte de pais e amigos de crianças com fendas mas por todos aqueles que queiram conhecer melhor estes casos e outras crianças como o meu Duarte!

 

      Sabiam que:

  • Em cada 2 minutos e meio, nasce, no mundo, uma criança com fenda labial, palatina ou lábio-palatina (FLP)?

  • Os primeiros registos de FLP datam de 2400 anos antes de Cristo (AC)?

  • As primeiras correcções conhecidas foram feitas pelos chineses 390 anos AC?

  • Pode haver casos não diagnosticados ao nascimento, tal como a fenda palatina sub-mucosa ou a úvula(campaínha) bífida (por isso chamadas fendas ocultas)?

  • Fendas lábio-palatinas e fendas labiais são mais frequentes no sexo masculino e que fendas palatinas isoladas são mais frequentes no feminino?

in Fendas Lábio-palatinas: Associação Portuguesa dos Amigos das Crianças Portadoras de Fendas Lábio-Palatinas

publicado por Cris às 23:24
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Domingo, 6 de Julho de 2008

Partilhas...

 

                 

 

      A minha amiga Cláudia, do blog Baunilha e Chocolate, presenteou-me com este miminho. Muito obrigada, amiga! Também gosto muito de vos visitar!!

      Julgo que me é dado o "poder" de presentear também...

      Então cá vai o miminho para as amigas:

      pela amizade que me têm dedicado,  porque gosto muito de acompanhar as vossas partilhas...  

 

 

        FENDAS LÁBIO-PALATINAS:

      E por falar em partilhas, queria partilhar convosco (sobretudo com aqueles que vêm até ao meu cantinho em busca de informação sobre Fendas Lábio-Palatinas) esta informação que encontrei no blog da Isabel: a realização, no próximo ano, do 1º Congresso Ibérico sobre Fendas Lábio-Palatinas - saibam mais visitando este blog.

publicado por Cris às 18:15
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Quinta-feira, 6 de Março de 2008

Fendas Labial e/ou Palatina: uma ideia... um apelo...

 

   

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      Aos pais destes meninos e meninas, que têm passado por aqui e deixado o testemunho da sua própria experiência, vai o meu muito obrigada! Fico feliz que este espaço de partilha nos vá permitindo, pelo menos, conhecer outros casos e saber que não estamos sós...

      Infelizmente o meu tempo ultimamente não me tem permitido vir aqui com a regularidade que desejava, actualizar ou estar mais próxima das vossas preocupações.

      Tenho percebido, através desta partilha, que começa a generalizar-se a necessidade por parte de todos nós, da existência de um local, mais íntimo, mais direccionado apenas para esta questão. Assim, seguindo a sugestão (óptima sugestão) da Rita, surge a ideia de  criarmos talvez um fórum onde, a partir da inscrição dos interessados em participar, todos pudéssemos ter acesso imediato aos comentários de todos e de cada um que quisesse partilhar o seu testemunho, colocar ou responder a questões...

      A ideia é muito interessante, acontece que a minha experiência neste campo não é das melhores, não sei sequer como o podemos fazer e estou, neste momento, muito limitada em termos de tempo. Por tudo isto venho fazer-vos um apelo: há por aí, com certeza algum de vós que tenha mais experiência que eu e que possa pegar na ideia para, com a ajuda de todos nós, podermos tornar este projecto real. Que me dizem?

      Deixem as vossas sugestões para podermos avançar com algo...

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.

 

Adenda:

A Teresa trouxe-nos uma solução:

 

Olá a todas!

Pois, encontrámos uma solução que pode ser viável... é uma plataforma muito simples onde se pode colocar informação organizada por categorias e fóruns . Quem gostaria de avançar connosco? Podemos criar um grupo de trabalho...

Para começar, tal como tinham sugerido antes, já criei um grupo para trocarmos e-mails...
Como funciona? quando se quer enviar um email para um conjunto de pessoas basta escrever um endereço e é enviado automaticamente para todas.

Bem... os dados estão lançados!

Juntos/as podemos fazer aos outros o que gostaríamos que fizessem connosco.
Mas... Alguém tem que começar! :-)

Quem quiser pode enviar um email para sorrisospt@googlegroups.com

(quanto ao nome foi ideia que estava disponível , podemos sempre mudar)

Até já
Teresa

p.s. não se assustem pois a ideia não é arranjar um trabalho pós-laboral ;-) vamos simplificar e começar com a boa vontade dos passos pequeninos (tal como fazem os nossos filhos/as)
publicado por Cris às 13:01
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Segunda-feira, 28 de Janeiro de 2008

Fendas Labial e/ou Palatina: novidades nossas...

 

      

 

       Olá amigos!

      Tenho andado um pouco desaparecida: para quem estava sem trabalho, agora até tenho trabalho a mais! O primeiro semestre do curso aproxima-se a passos largos do fim e com ele uma série de trabalhos para entregar. Por outro lado, as minhas turmas têm exigido alguma dedicação dobrada visto que estou a leccionar vários conteúdos pela primeira vez! Além disso continuo a ser mãe e "gerente" de uma casa com todas as implicações que isso acarreta!!

      Dadas as explicações, vamos ao que interessa: o principal motivo que me traz aqui, de fugida, é felicitar as mamãs Maria e Isabel pelas óptimas notícias com os seus meninos. O Luís e o João, respectivamente, voltaram à consulta: o Luís já tem a nova cirurgia marcada (muita força papás!) e o João está a desenvolver-se com o máximo sucesso (parabéns ao pequeno herói!). A propósito, visitem a Isabel nas suas estrelas e margaridas e saibam por vós, todas as boas novidades que ela por lá nos deixou!!

      Quero deixar, igualmente, um miminho especial para a Carole cuja filhota, a Victória está, agora, a iniciar-se na fase das papinhas e sopinhas e a adaptação não está a ser muito fácil... um beijinho para ambas, esta fase irá com certeza ser ultrapassada com muito sucesso... também nós já por lá passámos, custou muito, mas estes meninos e meninas, agora fortes e saudáveis, que vão demonstrando a sua força ao quebrar todas as barreiras que dia-a-dia se lhes impõem, são a melhor prova de que também a Victória fará jus ao seu lindo nome!!

                                                                                        Até já!

publicado por Cris às 11:19
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Segunda-feira, 17 de Dezembro de 2007

Fendas Labial e/ou Palatina: introdução dos alimentos sólidos

 

                  

 

      Olá amigos!

      Desta vez falamos sobre a alimentação, nomeadamente da introdução dos alimentos sólidos na alimentação dos bebés com fendas.

      Como já referi noutros posts, o Duarte só tomou leite materno nas primeiras duas semanas... o leitinho da mamã que lhe consegui dar foi tirado através de uma bombinha manual pois ele não mamava! Os primeiros dias do Duarte foram muito penosos para mim e fui perdendo o leitinho que tinha em abundância - acabei por perdê-lo totalmente aquando do susto que apanhei ao nono dia de vida do Duarte, dia em que ele foi internado por engasgamento - sufocou nos meus braços ao ponto de eu julgar tê-lo perdido! Não sei se vos aconteceu, mamãs, mas o Duarte repetiu este episódio várias vezes (embora com menos gravidade que nesse dia) nos primeiros meses de vida. Acontecia, sobretudo, quando bolçava, o leitinho saía pelo nariz e ele não conseguia respirar. Com o passar dos meses e à medida que o Duarte se habituava à sua condição, estas situações foram diminuindo - acredito que eles se adaptam e aprendem a controlar estes momentos...

      É exactamente dessa forma, criando defesas, truques até, que estes bebés vão conseguindo responder de forma positiva às novas situações, como o início das sopinhas e/ou das papinhas. O Duarte iniciou a papinha bastante cedo - pouco depois dos quatro meses - aceitou muito bem os novos sabores e texturas, apesar de se atrapalhar um pouco com a colher...

      O mais dramático, por estes dias foi mesmo habituarmo-nos ao facto de parte da comida que entrava pela boca, voltar a sair logo de seguida pelo nariz. Era frequente o Duarte espirrar ou tossir fortemente na hora da refeição e lá vinha tudo para fora deixando-o, muitas vezes, sem ar. Estes momentos para quem, como nós, não fazia a mínima ideia que isto poderia acontecer, foram bastante difíceis... Cá em casa só eu o conseguia alimentar, os meus familiares tinham muito receio de o fazer! Na escolinha só uma das auxiliares lhe conseguia dar a papinha... Acabamos por nos habituar, principalmente o bebé consegue contornar esses episódios, recorrendo a um determinado tipo de tosse para desobstruir... e logo, logo: boquita aberta para mais - acho que me custava mais a mim do que propriamente a ele!

      O meu conselho nestes momentos: muita serenidade, não alarmar o bebé... para ele esta situação é normal, nunca experimentou outra! Nós pais é que teimamos muitas vezes em entrar em pânico quando até o próprio bebé vive a situação com total naturalidade (claro que no momento não é tão fácil, eu própria passei por situações de desespero... só agora, visto a esta distância, consigo perceber que poderia ter tido mais calma!).

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                 *        *        *        *        *        *        *

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Maria (18 Dez.):

 

  Olá,
Nem imaginam como me senti ao identificar-me com a experiencia da cris! Embora o Luis não tenha tido problemas ao nivel de engasgamentos, tivemos apenas uma ou outra situação (como a do pão que lhe demos aos bocadinhos e que fez um tampão no ceu da boca!!! depois para tirar foi um problema, alias costumo dizer na brincadeira - PÃO SÓ AOS 18 ANOS!
Foi muito complicado a introdução da papa e sopinha! o Luis começou tarde por causa da 1ª cirurgia aos 5 meses. Só depois desta situação é que começámos com a colher, mas não correu bem! entrava pela boquinha e saía pelo nariz, espirrava e já não queria comer mais! por isso foi dificil o seu aumento de peso. Desesperados experimentámos a sopinha e papa no biberon com um buraco maior e resultou, a tetina tapava a fenda e ele foi ganhando confiança e aumentando o peso. Entretanto faziamos tentativas mas só conseguimos com a colher um pouco antes da sua entrada na creche por volta dos 9 meses!
Foi um periodo de desesperos! é bem verdade, poderia ter tido, tambem eu, mais calma...
O Luis come as suas sopas (legumes, carne e peixe)bem trituradas e não muito sólidas para não empapar na boca. Tentamos introduzir pedacinhos de alimentos que ele adora mastigar mas as vezes corre mal! esperemos que com a proxima cirurgia ao palato duro ele possa finalmente saborear e aproveitar a comida normalmente.

Muitos Beijinhos

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Sobre introdução dos alimentos sólidos:

      http://www.bebegold.com.pt/na_dynamic_page.asp?menu_id=130&menu_item_id=1

      http://www.milupa.pt/4_62.html

      http://guiadobebe.uol.com.br/receitas/index.htm

publicado por Cris às 23:04
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Terça-feira, 4 de Dezembro de 2007

Fendas Labial e/ou Palatina: hoje falamos de dentinhos...

 

      Hoje dirijo-me especialmente às mãezinhas de meninos e meninas que nasceram com fendas labiais e palatinas. Decidi acrescentar mais uma funcionalidade a este cantinho: um espaço de partilha para pais e amigos destas crianças. A ideia surgiu-me na sequência dos contactos que tenho mantido com algumas mães durante os quais partilhamos situações ocorridas com os nossos filhotes e desta forma passamos a lidar melhor com as nossas dúvidas e receios tantas vezes comuns a outras mães!

      Pretendo com isto permitir que esta partilha que se tem efectuado por telefone ou mail entre duas mães possa alargar-se a todas as pessoas que queiram partilhar experiências ou tirar dúvidas no que a estas crianças em particular diz respeito. A todas as mãezinhas ou paizinhos ou amigos... que queiram ver publicadas as suas palavras, basta que mo informem nos comentários. Assim, em cada espaço dedicado a esta partilha os vossos comentários serão integrados no respectivo post. Devo ressalvar que não pretendo uma visão médica mas a experiência de cada um de nós que muitas vezes contraria ou passa ao lado dos tratados médicos!

      Ah! Sugestões... são muito bem vindas!!

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                      *      *      *      *      *      *      *      *     

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      Começo com os dentinhos... não por ser o aspecto mais importante a ser abordado (todos têm a sua importância) mas por ter sido a última dúvida que me foi lançada pela Carole, mãe da princesinha Victória!

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      Os dentinhos do Duarte nasceram praticamente no momento devido: normalmente o primeiro dentinho (incisivo central inferior) surge por volta dos seis meses, no Duarte apareceu aos seis meses e meio sem grandes queixas. Todos os outros foram aparecendo sem alaridos, apenas a afluência de baba aumentava nesses dias... Depois dos incisivos centrais inferiores, os incisivos laterais superiores (um pequeno drácula!), os incisivos centrais superiores e alguns meses depois nasceu apenas um incisivo lateral inferior... o outro nunca chegou a nascer! Entretanto foi completando a dentição e o espaço onde deveria nascer este dente acabou por ser ocupado. A pediatra descansou-nos afirmando que não é invulgar acontecer bebés que nascem com fendas terem um dente ou outro a menos... Consultámos o dentista para termos outra opinião: estranhou a falha ser nos dentes inferiores... vulgar seria na zona superior do maxilar. Tentámos uma radiografia para perceber se o dente não existe ou se terá ficado incluso mas o Duarte ainda não permite que lhe toquem na boca.

      Tirando este pormenor a dentição do Duarte é perfeita e até agora não tem trazido problemas. Incentivamos a sua higiene que é um pouco deficiente pois é feita à "sua maneira"... nenhum de nós pode tocar-lhe no interior da boca!

      Sobre a dentição das pessoas com fenda palatina apenas tenho conhecimento de um rapaz já adulto que teve ao longo da sua adolescência vários problemas com os dentes havendo necessidade de recorrer a aparelhos para corrigir a posição dos dentes definitivos...

 

                  *      *      *      *      *      *      *      *      *     

Isabel (5 Dez.):

Olá,

no que diz respeito ao JOão tudo surgiu normalmente, apenas antes do primeiro dente a baba era tanta mas tanta que ele tinha uma grande irritação à volta da boca, era brutal.. não estou a exagerar quando digo que de meia em meia hora tinha de lhe trocar a babete que ficava completamente enxarcada. E ele ficava todo vermelho na zona do queixo e à volta da boca, usamos um creme que se chama LetiBalm que é miraculoso!
Apenas o primeiro dentinho surgiu antes da operação. Surgiu no dia 16/11 e a operação de união da fenda foi no dia 24/11. A partir daí a baba reduziu bastante e tudo se processou normalmente!
Espero ter ajudado em alguma coisa.

beijos a todas!

Isabel Raposo
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Rita (8 Dez.):
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aqui vai a história dos dentinhos do santiago... O Santiago nasceu com fenda labio-palatina, unilateral direita e está agora com 18 meses. O seu primeiro dentinho nasceu uma semana antes de fazer 5 meses e apanhou-nos de surpresa, por ser tão cedo e por ser um incisivo lateral superior, colocado mesmo no limite da gengiva, antes da fenda, isto é, sem espaço para qualquer dente a seguir. Os incisivos centrais inferiores nasceram bastante tempo depois, já próximo dos 9 meses, e logo depois nasceram os incisivos centrais superiores, e um deles bastante tortinho... Cerca dos 12/13 meses nasceu um dos incisivos laterais inferiores, sem par, tendo o santiago ficado bastante tempo apenas com 3 dentes em baixo. Os restantes incisvos nasceram até aos 15 meses. O Santiago não tem caninos e estão já a nascer 3 molares, dois em cima, um de cada lado e outro em baixo. Um dos molares superiores, o do lado da fenda, foi também uma surpresa porque nasceu onde eu supus não ser possível, onde pensava ser fenda e não exisitir gengiva. Temos de confirmar com o Prof. Guimarães Ferreira.
Não sei se acontece o mesmo com os outros pais mas nós temos imensa dificuldade em ver o interior da boca do santiago, ele resiste imenso, não sei se é mesmo assim ou se é uma reacção específica de protecção da fenda. O primeiro dente foi uma completa surpresa, só demos por ele já tinha saído bastante da gengiva!
Penso que a dentição do santiago nos vai dar algum trabalho e despesa no futuro, tendo de passar necessariamente pela ortodontia. Vamos ter de esperar para ver o que se passa com os caninos, para saber se querem sair ou se não vão nascer de todo.
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Maria (10 Dez.):
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    Olá
O meu filho Luis nasceu com fenda labio-palatina e fez um ano no dia 20 de Novembro. Já fez a 1ª cirurgia na Estefânia (lábio, nariz e palato mole) e retoma o processo em Janeiro para a cirurgia ao palato duro. O Luis tem actualmente os dois incisivos centrais inferiores e dois centrais superiores, sendo que um dos superiores e que se encontra perto da fenda começou desde o inicio a tomar um sentido diferente, mas penso que é normal.
O Luis range muito os dentes e tambem não nos deixa ver em condições o interior da boquinha. Preocupa-me este assunto da dentição. Informei-me com algumas corectoras de seguros pela questão de ortondia e sequencialmente terapia da fala, mas infelizmente crianças portadoras de "deficiência genética" são excluidas de qualquer seguro. A não ser que esse seguro seja feito antes de ser detectado o problema!!!...
    

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Para ajudar na identificação dos dentinhos:
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                                            in: http://odontologika.uol.com.br/guia_da_denticao.htm
publicado por Cris às 22:58
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