O Lipi é este ternurento coelhinho, mascote oficial da APFP (Associação Portuguesa dos Amigos das Crianças Portadoras de Fendas Lábio-Palatinas). Ele está aqui, no blog da Associação, juntamente com um grupo de amigos para nos esclarecer, ajudar, acompanhar...
Vale a pena a visita, não só por parte de pais e amigos de crianças com fendas mas por todos aqueles que queiram conhecer melhor estes casos e outras crianças como o meu Duarte!
Sabiam que:
A minha amiga Cláudia, do blog Baunilha e Chocolate, presenteou-me com este miminho. Muito obrigada, amiga! Também gosto muito de vos visitar!!
Julgo que me é dado o "poder" de presentear também...
Então cá vai o miminho para as amigas:
pela amizade que me têm dedicado, porque gosto muito de acompanhar as vossas partilhas...
FENDAS LÁBIO-PALATINAS:
E por falar em partilhas, queria partilhar convosco (sobretudo com aqueles que vêm até ao meu cantinho em busca de informação sobre Fendas Lábio-Palatinas) esta informação que encontrei no blog da Isabel: a realização, no próximo ano, do 1º Congresso Ibérico sobre Fendas Lábio-Palatinas - saibam mais visitando este blog.
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Aos pais destes meninos e meninas, que têm passado por aqui e deixado o testemunho da sua própria experiência, vai o meu muito obrigada! Fico feliz que este espaço de partilha nos vá permitindo, pelo menos, conhecer outros casos e saber que não estamos sós...
Infelizmente o meu tempo ultimamente não me tem permitido vir aqui com a regularidade que desejava, actualizar ou estar mais próxima das vossas preocupações.
Tenho percebido, através desta partilha, que começa a generalizar-se a necessidade por parte de todos nós, da existência de um local, mais íntimo, mais direccionado apenas para esta questão. Assim, seguindo a sugestão (óptima sugestão) da Rita, surge a ideia de criarmos talvez um fórum onde, a partir da inscrição dos interessados em participar, todos pudéssemos ter acesso imediato aos comentários de todos e de cada um que quisesse partilhar o seu testemunho, colocar ou responder a questões...
A ideia é muito interessante, acontece que a minha experiência neste campo não é das melhores, não sei sequer como o podemos fazer e estou, neste momento, muito limitada em termos de tempo. Por tudo isto venho fazer-vos um apelo: há por aí, com certeza algum de vós que tenha mais experiência que eu e que possa pegar na ideia para, com a ajuda de todos nós, podermos tornar este projecto real. Que me dizem?
Deixem as vossas sugestões para podermos avançar com algo...
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Adenda:
A Teresa trouxe-nos uma solução:
Olá amigos!
Tenho andado um pouco desaparecida: para quem estava sem trabalho, agora até tenho trabalho a mais! O primeiro semestre do curso aproxima-se a passos largos do fim e com ele uma série de trabalhos para entregar. Por outro lado, as minhas turmas têm exigido alguma dedicação dobrada visto que estou a leccionar vários conteúdos pela primeira vez! Além disso continuo a ser mãe e "gerente" de uma casa com todas as implicações que isso acarreta!!
Dadas as explicações, vamos ao que interessa: o principal motivo que me traz aqui, de fugida, é felicitar as mamãs Maria e Isabel pelas óptimas notícias com os seus meninos. O Luís e o João, respectivamente, voltaram à consulta: o Luís já tem a nova cirurgia marcada (muita força papás!) e o João está a desenvolver-se com o máximo sucesso (parabéns ao pequeno herói!). A propósito, visitem a Isabel nas suas estrelas e margaridas e saibam por vós, todas as boas novidades que ela por lá nos deixou!!
Quero deixar, igualmente, um miminho especial para a Carole cuja filhota, a Victória está, agora, a iniciar-se na fase das papinhas e sopinhas e a adaptação não está a ser muito fácil... um beijinho para ambas, esta fase irá com certeza ser ultrapassada com muito sucesso... também nós já por lá passámos, custou muito, mas estes meninos e meninas, agora fortes e saudáveis, que vão demonstrando a sua força ao quebrar todas as barreiras que dia-a-dia se lhes impõem, são a melhor prova de que também a Victória fará jus ao seu lindo nome!!
Até já!
Olá amigos!
Desta vez falamos sobre a alimentação, nomeadamente da introdução dos alimentos sólidos na alimentação dos bebés com fendas.
Como já referi noutros posts, o Duarte só tomou leite materno nas primeiras duas semanas... o leitinho da mamã que lhe consegui dar foi tirado através de uma bombinha manual pois ele não mamava! Os primeiros dias do Duarte foram muito penosos para mim e fui perdendo o leitinho que tinha em abundância - acabei por perdê-lo totalmente aquando do susto que apanhei ao nono dia de vida do Duarte, dia em que ele foi internado por engasgamento - sufocou nos meus braços ao ponto de eu julgar tê-lo perdido! Não sei se vos aconteceu, mamãs, mas o Duarte repetiu este episódio várias vezes (embora com menos gravidade que nesse dia) nos primeiros meses de vida. Acontecia, sobretudo, quando bolçava, o leitinho saía pelo nariz e ele não conseguia respirar. Com o passar dos meses e à medida que o Duarte se habituava à sua condição, estas situações foram diminuindo - acredito que eles se adaptam e aprendem a controlar estes momentos...
É exactamente dessa forma, criando defesas, truques até, que estes bebés vão conseguindo responder de forma positiva às novas situações, como o início das sopinhas e/ou das papinhas. O Duarte iniciou a papinha bastante cedo - pouco depois dos quatro meses - aceitou muito bem os novos sabores e texturas, apesar de se atrapalhar um pouco com a colher...
O mais dramático, por estes dias foi mesmo habituarmo-nos ao facto de parte da comida que entrava pela boca, voltar a sair logo de seguida pelo nariz. Era frequente o Duarte espirrar ou tossir fortemente na hora da refeição e lá vinha tudo para fora deixando-o, muitas vezes, sem ar. Estes momentos para quem, como nós, não fazia a mínima ideia que isto poderia acontecer, foram bastante difíceis... Cá em casa só eu o conseguia alimentar, os meus familiares tinham muito receio de o fazer! Na escolinha só uma das auxiliares lhe conseguia dar a papinha... Acabamos por nos habituar, principalmente o bebé consegue contornar esses episódios, recorrendo a um determinado tipo de tosse para desobstruir... e logo, logo: boquita aberta para mais - acho que me custava mais a mim do que propriamente a ele!
O meu conselho nestes momentos: muita serenidade, não alarmar o bebé... para ele esta situação é normal, nunca experimentou outra! Nós pais é que teimamos muitas vezes em entrar em pânico quando até o próprio bebé vive a situação com total naturalidade (claro que no momento não é tão fácil, eu própria passei por situações de desespero... só agora, visto a esta distância, consigo perceber que poderia ter tido mais calma!).
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Maria (18 Dez.):
Olá,
Nem imaginam como me senti ao identificar-me com a experiencia da cris! Embora o Luis não tenha tido problemas ao nivel de engasgamentos, tivemos apenas uma ou outra situação (como a do pão que lhe demos aos bocadinhos e que fez um tampão no ceu da boca!!! depois para tirar foi um problema, alias costumo dizer na brincadeira - PÃO SÓ AOS 18 ANOS!
Foi muito complicado a introdução da papa e sopinha! o Luis começou tarde por causa da 1ª cirurgia aos 5 meses. Só depois desta situação é que começámos com a colher, mas não correu bem! entrava pela boquinha e saía pelo nariz, espirrava e já não queria comer mais! por isso foi dificil o seu aumento de peso. Desesperados experimentámos a sopinha e papa no biberon com um buraco maior e resultou, a tetina tapava a fenda e ele foi ganhando confiança e aumentando o peso. Entretanto faziamos tentativas mas só conseguimos com a colher um pouco antes da sua entrada na creche por volta dos 9 meses!
Foi um periodo de desesperos! é bem verdade, poderia ter tido, tambem eu, mais calma...
O Luis come as suas sopas (legumes, carne e peixe)bem trituradas e não muito sólidas para não empapar na boca. Tentamos introduzir pedacinhos de alimentos que ele adora mastigar mas as vezes corre mal! esperemos que com a proxima cirurgia ao palato duro ele possa finalmente saborear e aproveitar a comida normalmente.
Muitos Beijinhos
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Sobre introdução dos alimentos sólidos:
http://www.bebegold.com.pt/na_dynamic_page.asp?menu_id=130&menu_item_id=1
Hoje dirijo-me especialmente às mãezinhas de meninos e meninas que nasceram com fendas labiais e palatinas. Decidi acrescentar mais uma funcionalidade a este cantinho: um espaço de partilha para pais e amigos destas crianças. A ideia surgiu-me na sequência dos contactos que tenho mantido com algumas mães durante os quais partilhamos situações ocorridas com os nossos filhotes e desta forma passamos a lidar melhor com as nossas dúvidas e receios tantas vezes comuns a outras mães!
Pretendo com isto permitir que esta partilha que se tem efectuado por telefone ou mail entre duas mães possa alargar-se a todas as pessoas que queiram partilhar experiências ou tirar dúvidas no que a estas crianças em particular diz respeito. A todas as mãezinhas ou paizinhos ou amigos... que queiram ver publicadas as suas palavras, basta que mo informem nos comentários. Assim, em cada espaço dedicado a esta partilha os vossos comentários serão integrados no respectivo post. Devo ressalvar que não pretendo uma visão médica mas a experiência de cada um de nós que muitas vezes contraria ou passa ao lado dos tratados médicos!
Ah! Sugestões... são muito bem vindas!!
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Começo com os dentinhos... não por ser o aspecto mais importante a ser abordado (todos têm a sua importância) mas por ter sido a última dúvida que me foi lançada pela Carole, mãe da princesinha Victória!
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Os dentinhos do Duarte nasceram praticamente no momento devido: normalmente o primeiro dentinho (incisivo central inferior) surge por volta dos seis meses, no Duarte apareceu aos seis meses e meio sem grandes queixas. Todos os outros foram aparecendo sem alaridos, apenas a afluência de baba aumentava nesses dias... Depois dos incisivos centrais inferiores, os incisivos laterais superiores (um pequeno drácula!), os incisivos centrais superiores e alguns meses depois nasceu apenas um incisivo lateral inferior... o outro nunca chegou a nascer! Entretanto foi completando a dentição e o espaço onde deveria nascer este dente acabou por ser ocupado. A pediatra descansou-nos afirmando que não é invulgar acontecer bebés que nascem com fendas terem um dente ou outro a menos... Consultámos o dentista para termos outra opinião: estranhou a falha ser nos dentes inferiores... vulgar seria na zona superior do maxilar. Tentámos uma radiografia para perceber se o dente não existe ou se terá ficado incluso mas o Duarte ainda não permite que lhe toquem na boca.
Tirando este pormenor a dentição do Duarte é perfeita e até agora não tem trazido problemas. Incentivamos a sua higiene que é um pouco deficiente pois é feita à "sua maneira"... nenhum de nós pode tocar-lhe no interior da boca!
Sobre a dentição das pessoas com fenda palatina apenas tenho conhecimento de um rapaz já adulto que teve ao longo da sua adolescência vários problemas com os dentes havendo necessidade de recorrer a aparelhos para corrigir a posição dos dentes definitivos...
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Isabel (5 Dez.):
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