Terça-feira, 23 de Março de 2010

Quando é o momento certo?...

 

    

 

    O Duarte está com cinco anos... daqui a alguns meses completa os seis. Apesar de fisicamente bem desenvolvido, é uma criança muito imatura, bastante dependente ainda, na grande maioria das tarefas básicas. Se por um lado apresenta um raciocínio e uma capacidade de compreensão excepcionais no que diz respeito às questões ditas escolares, por outro reage às situações de conflito como se de uma criança de três se tratasse!! É um menino muito reservado que não exterioriza emoções mais fundas, sendo ponto assente que não suporta que pessoas que lhe são estranhas lhe toquem, e às que conhece, só em "dias de festa"!!!  Por mais que lhe explique, há muitas situações de índole mais abstracta que não consegue entender... conceber será talvez uma palavra mais adequada!

      Esta introdução enorme aparece na sequência das dúvidas que me têm assolado nas últimas semanas, uma das quais se prende com a decisão que devo tomar até Maio de o matricular (ou não) no primeiro ciclo, já no próximo ano lectivo...

      A segunda dúvida tem a ver com os primeiros meses (anos até) da vida do Duarte. Quem segue este meu cantinho há algum tempo, sabe que o Duarte nasceu com uma malformação no palato que fez com que o seu primeiro ano de vida fosse passado em idas constantes ao hospital, de especialidade em especialidade, de terapeuta em terapeuta... À partida este problema está ultrapassado, mas há sequelas que poderão ainda manifestar-se... A questão coloca-se porque considero que é nosso dever explicar-lhe toda esta situação de uma forma muito especial e, principalmente, ter algum (muito) tacto quanto ao momento certo para o fazer!! Dadas as características do Duarte, que já apontei mais acima, não me parece que agora seja ainda o tal momento. Acontece que, na grande maioria das vezes em que falo com pessoas que não vejo há algum tempo, o assunto vem sempre à baila e volta e meia me questionam: "E o problema do Duarte?", "Correu bem a cirurgia?", " Como foi?" "Como resolveram...?". Claro que o Duarte assiste a muitas destas conversas e na sua cabecita já devem ter surgido inúmeras dúvidas que ele ainda não me comunicou mas que exterioriza pelo simples facto de me querer sempre afastar das pessoas que conversam comigo sobre esse assunto...

      Assim, cá ando eu: dividida entre o querer explicar-lhe o quanto antes tudo o que ele já passou, mas saber que, nesta fase em que ele se encontra, não vai entender ou interpretará de forma errada aquilo que aconteceu...

 

publicado por Cris às 23:24
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Quarta-feira, 26 de Agosto de 2009

Ainda o Duarte... Ponto da situação médica

 

                         

 

      Iniciámos, hoje uma nova ronda de consultas e exames ao nosso piolhinho... 

      Esquecemos tão depressa a rotina hospitalar do Duarte que, esta tarde, foi com algum desconforto que lá voltámos! Nas próximas três semanas somaremos sete visitas ao dito Hospital e rezamos para, no final desta etapa, não trazermos de lá mais alguma surpresa desagradável!!

 

      Hoje calhou a vez ao seu testículo. Quem me acompanha há algum tempo deve recordar-se desta aventura. O Duarte foi operado em Setembro do ano passado mas o resultado não foi muito favorável pelo que, provavelmente terá de sofrer nova intervenção... A ecografia a que foi hoje submetido indica exactamente isso. Aguardamos o veredicto da médica cirurgiã daqui a duas semanas.

 

      Também para meados do próximo mês está marcada uma consulta  com o Dr Capelo que o operou em 2005 à fenda palatina com que nasceu. Julgo que, neste caso, as notícias serão boas... tem evoluído de forma bastante positiva!

 

      Dois dias depois - Consulta de Desenvolvimento - também conto com uma avaliação positiva em todos os aspectos do seu desenvolvimento. Aliás noto-lhe muitos progressos desde a última consulta há cerca de um ano!

 

      Faltam, ainda as consultas de Fisiatria e Terapia da Fala. Depois de uma pausa desde o início deste ano para permitir que o Duarte ultrapassasse naturalmente as suas dificuldades articulatórias mais evidentes (troca do ss por x e do z por j) espero também uma avaliação favorável nesta área... O Duarte tem feito um esforço louvável por se corrigir e aperfeiçoar a dicção de palavras que ele sabe estarem incorrectas. Veredicto daqui a mais uns dias...

 

      Lançados os dados: haja coragem, paciência para as horas de espera, bom senso na explicação de todos estes passos ao principal interessado!! (Se eu tenho a sorte de ficar colocada já este fim de semana... A tia Milú até vai ficar de cabelos em pé com a quantidade de faltas motivadas por todas estas consultas!!)

 

publicado por Cris às 23:49
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Quarta-feira, 23 de Julho de 2008

Apresento-vos o LIPI...

 

               

 

 

      O Lipi é este ternurento coelhinho, mascote oficial da APFP (Associação Portuguesa dos Amigos das Crianças Portadoras de Fendas Lábio-Palatinas). Ele está aqui, no blog da Associação, juntamente com um grupo de amigos para nos esclarecer, ajudar, acompanhar...

      Vale a pena a visita, não só por parte de pais e amigos de crianças com fendas mas por todos aqueles que queiram conhecer melhor estes casos e outras crianças como o meu Duarte!

 

      Sabiam que:

  • Em cada 2 minutos e meio, nasce, no mundo, uma criança com fenda labial, palatina ou lábio-palatina (FLP)?

  • Os primeiros registos de FLP datam de 2400 anos antes de Cristo (AC)?

  • As primeiras correcções conhecidas foram feitas pelos chineses 390 anos AC?

  • Pode haver casos não diagnosticados ao nascimento, tal como a fenda palatina sub-mucosa ou a úvula(campaínha) bífida (por isso chamadas fendas ocultas)?

  • Fendas lábio-palatinas e fendas labiais são mais frequentes no sexo masculino e que fendas palatinas isoladas são mais frequentes no feminino?

in Fendas Lábio-palatinas: Associação Portuguesa dos Amigos das Crianças Portadoras de Fendas Lábio-Palatinas

publicado por Cris às 23:24
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Domingo, 6 de Julho de 2008

Partilhas...

 

                 

 

      A minha amiga Cláudia, do blog Baunilha e Chocolate, presenteou-me com este miminho. Muito obrigada, amiga! Também gosto muito de vos visitar!!

      Julgo que me é dado o "poder" de presentear também...

      Então cá vai o miminho para as amigas:

      pela amizade que me têm dedicado,  porque gosto muito de acompanhar as vossas partilhas...  

 

 

        FENDAS LÁBIO-PALATINAS:

      E por falar em partilhas, queria partilhar convosco (sobretudo com aqueles que vêm até ao meu cantinho em busca de informação sobre Fendas Lábio-Palatinas) esta informação que encontrei no blog da Isabel: a realização, no próximo ano, do 1º Congresso Ibérico sobre Fendas Lábio-Palatinas - saibam mais visitando este blog.

publicado por Cris às 18:15
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Quinta-feira, 6 de Março de 2008

Fendas Labial e/ou Palatina: uma ideia... um apelo...

 

   

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      Aos pais destes meninos e meninas, que têm passado por aqui e deixado o testemunho da sua própria experiência, vai o meu muito obrigada! Fico feliz que este espaço de partilha nos vá permitindo, pelo menos, conhecer outros casos e saber que não estamos sós...

      Infelizmente o meu tempo ultimamente não me tem permitido vir aqui com a regularidade que desejava, actualizar ou estar mais próxima das vossas preocupações.

      Tenho percebido, através desta partilha, que começa a generalizar-se a necessidade por parte de todos nós, da existência de um local, mais íntimo, mais direccionado apenas para esta questão. Assim, seguindo a sugestão (óptima sugestão) da Rita, surge a ideia de  criarmos talvez um fórum onde, a partir da inscrição dos interessados em participar, todos pudéssemos ter acesso imediato aos comentários de todos e de cada um que quisesse partilhar o seu testemunho, colocar ou responder a questões...

      A ideia é muito interessante, acontece que a minha experiência neste campo não é das melhores, não sei sequer como o podemos fazer e estou, neste momento, muito limitada em termos de tempo. Por tudo isto venho fazer-vos um apelo: há por aí, com certeza algum de vós que tenha mais experiência que eu e que possa pegar na ideia para, com a ajuda de todos nós, podermos tornar este projecto real. Que me dizem?

      Deixem as vossas sugestões para podermos avançar com algo...

.

.

 

Adenda:

A Teresa trouxe-nos uma solução:

 

Olá a todas!

Pois, encontrámos uma solução que pode ser viável... é uma plataforma muito simples onde se pode colocar informação organizada por categorias e fóruns . Quem gostaria de avançar connosco? Podemos criar um grupo de trabalho...

Para começar, tal como tinham sugerido antes, já criei um grupo para trocarmos e-mails...
Como funciona? quando se quer enviar um email para um conjunto de pessoas basta escrever um endereço e é enviado automaticamente para todas.

Bem... os dados estão lançados!

Juntos/as podemos fazer aos outros o que gostaríamos que fizessem connosco.
Mas... Alguém tem que começar! :-)

Quem quiser pode enviar um email para sorrisospt@googlegroups.com

(quanto ao nome foi ideia que estava disponível , podemos sempre mudar)

Até já
Teresa

p.s. não se assustem pois a ideia não é arranjar um trabalho pós-laboral ;-) vamos simplificar e começar com a boa vontade dos passos pequeninos (tal como fazem os nossos filhos/as)
publicado por Cris às 13:01
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Segunda-feira, 28 de Janeiro de 2008

Fendas Labial e/ou Palatina: novidades nossas...

 

      

 

       Olá amigos!

      Tenho andado um pouco desaparecida: para quem estava sem trabalho, agora até tenho trabalho a mais! O primeiro semestre do curso aproxima-se a passos largos do fim e com ele uma série de trabalhos para entregar. Por outro lado, as minhas turmas têm exigido alguma dedicação dobrada visto que estou a leccionar vários conteúdos pela primeira vez! Além disso continuo a ser mãe e "gerente" de uma casa com todas as implicações que isso acarreta!!

      Dadas as explicações, vamos ao que interessa: o principal motivo que me traz aqui, de fugida, é felicitar as mamãs Maria e Isabel pelas óptimas notícias com os seus meninos. O Luís e o João, respectivamente, voltaram à consulta: o Luís já tem a nova cirurgia marcada (muita força papás!) e o João está a desenvolver-se com o máximo sucesso (parabéns ao pequeno herói!). A propósito, visitem a Isabel nas suas estrelas e margaridas e saibam por vós, todas as boas novidades que ela por lá nos deixou!!

      Quero deixar, igualmente, um miminho especial para a Carole cuja filhota, a Victória está, agora, a iniciar-se na fase das papinhas e sopinhas e a adaptação não está a ser muito fácil... um beijinho para ambas, esta fase irá com certeza ser ultrapassada com muito sucesso... também nós já por lá passámos, custou muito, mas estes meninos e meninas, agora fortes e saudáveis, que vão demonstrando a sua força ao quebrar todas as barreiras que dia-a-dia se lhes impõem, são a melhor prova de que também a Victória fará jus ao seu lindo nome!!

                                                                                        Até já!

publicado por Cris às 11:19
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Segunda-feira, 17 de Dezembro de 2007

Fendas Labial e/ou Palatina: introdução dos alimentos sólidos

 

                  

 

      Olá amigos!

      Desta vez falamos sobre a alimentação, nomeadamente da introdução dos alimentos sólidos na alimentação dos bebés com fendas.

      Como já referi noutros posts, o Duarte só tomou leite materno nas primeiras duas semanas... o leitinho da mamã que lhe consegui dar foi tirado através de uma bombinha manual pois ele não mamava! Os primeiros dias do Duarte foram muito penosos para mim e fui perdendo o leitinho que tinha em abundância - acabei por perdê-lo totalmente aquando do susto que apanhei ao nono dia de vida do Duarte, dia em que ele foi internado por engasgamento - sufocou nos meus braços ao ponto de eu julgar tê-lo perdido! Não sei se vos aconteceu, mamãs, mas o Duarte repetiu este episódio várias vezes (embora com menos gravidade que nesse dia) nos primeiros meses de vida. Acontecia, sobretudo, quando bolçava, o leitinho saía pelo nariz e ele não conseguia respirar. Com o passar dos meses e à medida que o Duarte se habituava à sua condição, estas situações foram diminuindo - acredito que eles se adaptam e aprendem a controlar estes momentos...

      É exactamente dessa forma, criando defesas, truques até, que estes bebés vão conseguindo responder de forma positiva às novas situações, como o início das sopinhas e/ou das papinhas. O Duarte iniciou a papinha bastante cedo - pouco depois dos quatro meses - aceitou muito bem os novos sabores e texturas, apesar de se atrapalhar um pouco com a colher...

      O mais dramático, por estes dias foi mesmo habituarmo-nos ao facto de parte da comida que entrava pela boca, voltar a sair logo de seguida pelo nariz. Era frequente o Duarte espirrar ou tossir fortemente na hora da refeição e lá vinha tudo para fora deixando-o, muitas vezes, sem ar. Estes momentos para quem, como nós, não fazia a mínima ideia que isto poderia acontecer, foram bastante difíceis... Cá em casa só eu o conseguia alimentar, os meus familiares tinham muito receio de o fazer! Na escolinha só uma das auxiliares lhe conseguia dar a papinha... Acabamos por nos habituar, principalmente o bebé consegue contornar esses episódios, recorrendo a um determinado tipo de tosse para desobstruir... e logo, logo: boquita aberta para mais - acho que me custava mais a mim do que propriamente a ele!

      O meu conselho nestes momentos: muita serenidade, não alarmar o bebé... para ele esta situação é normal, nunca experimentou outra! Nós pais é que teimamos muitas vezes em entrar em pânico quando até o próprio bebé vive a situação com total naturalidade (claro que no momento não é tão fácil, eu própria passei por situações de desespero... só agora, visto a esta distância, consigo perceber que poderia ter tido mais calma!).

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                 *        *        *        *        *        *        *

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Maria (18 Dez.):

 

  Olá,
Nem imaginam como me senti ao identificar-me com a experiencia da cris! Embora o Luis não tenha tido problemas ao nivel de engasgamentos, tivemos apenas uma ou outra situação (como a do pão que lhe demos aos bocadinhos e que fez um tampão no ceu da boca!!! depois para tirar foi um problema, alias costumo dizer na brincadeira - PÃO SÓ AOS 18 ANOS!
Foi muito complicado a introdução da papa e sopinha! o Luis começou tarde por causa da 1ª cirurgia aos 5 meses. Só depois desta situação é que começámos com a colher, mas não correu bem! entrava pela boquinha e saía pelo nariz, espirrava e já não queria comer mais! por isso foi dificil o seu aumento de peso. Desesperados experimentámos a sopinha e papa no biberon com um buraco maior e resultou, a tetina tapava a fenda e ele foi ganhando confiança e aumentando o peso. Entretanto faziamos tentativas mas só conseguimos com a colher um pouco antes da sua entrada na creche por volta dos 9 meses!
Foi um periodo de desesperos! é bem verdade, poderia ter tido, tambem eu, mais calma...
O Luis come as suas sopas (legumes, carne e peixe)bem trituradas e não muito sólidas para não empapar na boca. Tentamos introduzir pedacinhos de alimentos que ele adora mastigar mas as vezes corre mal! esperemos que com a proxima cirurgia ao palato duro ele possa finalmente saborear e aproveitar a comida normalmente.

Muitos Beijinhos

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Sobre introdução dos alimentos sólidos:

      http://www.bebegold.com.pt/na_dynamic_page.asp?menu_id=130&menu_item_id=1

      http://www.milupa.pt/4_62.html

      http://guiadobebe.uol.com.br/receitas/index.htm

publicado por Cris às 23:04
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Terça-feira, 4 de Dezembro de 2007

Fendas Labial e/ou Palatina: hoje falamos de dentinhos...

 

      Hoje dirijo-me especialmente às mãezinhas de meninos e meninas que nasceram com fendas labiais e palatinas. Decidi acrescentar mais uma funcionalidade a este cantinho: um espaço de partilha para pais e amigos destas crianças. A ideia surgiu-me na sequência dos contactos que tenho mantido com algumas mães durante os quais partilhamos situações ocorridas com os nossos filhotes e desta forma passamos a lidar melhor com as nossas dúvidas e receios tantas vezes comuns a outras mães!

      Pretendo com isto permitir que esta partilha que se tem efectuado por telefone ou mail entre duas mães possa alargar-se a todas as pessoas que queiram partilhar experiências ou tirar dúvidas no que a estas crianças em particular diz respeito. A todas as mãezinhas ou paizinhos ou amigos... que queiram ver publicadas as suas palavras, basta que mo informem nos comentários. Assim, em cada espaço dedicado a esta partilha os vossos comentários serão integrados no respectivo post. Devo ressalvar que não pretendo uma visão médica mas a experiência de cada um de nós que muitas vezes contraria ou passa ao lado dos tratados médicos!

      Ah! Sugestões... são muito bem vindas!!

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                      *      *      *      *      *      *      *      *     

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      Começo com os dentinhos... não por ser o aspecto mais importante a ser abordado (todos têm a sua importância) mas por ter sido a última dúvida que me foi lançada pela Carole, mãe da princesinha Victória!

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      Os dentinhos do Duarte nasceram praticamente no momento devido: normalmente o primeiro dentinho (incisivo central inferior) surge por volta dos seis meses, no Duarte apareceu aos seis meses e meio sem grandes queixas. Todos os outros foram aparecendo sem alaridos, apenas a afluência de baba aumentava nesses dias... Depois dos incisivos centrais inferiores, os incisivos laterais superiores (um pequeno drácula!), os incisivos centrais superiores e alguns meses depois nasceu apenas um incisivo lateral inferior... o outro nunca chegou a nascer! Entretanto foi completando a dentição e o espaço onde deveria nascer este dente acabou por ser ocupado. A pediatra descansou-nos afirmando que não é invulgar acontecer bebés que nascem com fendas terem um dente ou outro a menos... Consultámos o dentista para termos outra opinião: estranhou a falha ser nos dentes inferiores... vulgar seria na zona superior do maxilar. Tentámos uma radiografia para perceber se o dente não existe ou se terá ficado incluso mas o Duarte ainda não permite que lhe toquem na boca.

      Tirando este pormenor a dentição do Duarte é perfeita e até agora não tem trazido problemas. Incentivamos a sua higiene que é um pouco deficiente pois é feita à "sua maneira"... nenhum de nós pode tocar-lhe no interior da boca!

      Sobre a dentição das pessoas com fenda palatina apenas tenho conhecimento de um rapaz já adulto que teve ao longo da sua adolescência vários problemas com os dentes havendo necessidade de recorrer a aparelhos para corrigir a posição dos dentes definitivos...

 

                  *      *      *      *      *      *      *      *      *     

Isabel (5 Dez.):

Olá,

no que diz respeito ao JOão tudo surgiu normalmente, apenas antes do primeiro dente a baba era tanta mas tanta que ele tinha uma grande irritação à volta da boca, era brutal.. não estou a exagerar quando digo que de meia em meia hora tinha de lhe trocar a babete que ficava completamente enxarcada. E ele ficava todo vermelho na zona do queixo e à volta da boca, usamos um creme que se chama LetiBalm que é miraculoso!
Apenas o primeiro dentinho surgiu antes da operação. Surgiu no dia 16/11 e a operação de união da fenda foi no dia 24/11. A partir daí a baba reduziu bastante e tudo se processou normalmente!
Espero ter ajudado em alguma coisa.

beijos a todas!

Isabel Raposo
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                     *      *      *      *      *      *      *      *      *           
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Rita (8 Dez.):
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aqui vai a história dos dentinhos do santiago... O Santiago nasceu com fenda labio-palatina, unilateral direita e está agora com 18 meses. O seu primeiro dentinho nasceu uma semana antes de fazer 5 meses e apanhou-nos de surpresa, por ser tão cedo e por ser um incisivo lateral superior, colocado mesmo no limite da gengiva, antes da fenda, isto é, sem espaço para qualquer dente a seguir. Os incisivos centrais inferiores nasceram bastante tempo depois, já próximo dos 9 meses, e logo depois nasceram os incisivos centrais superiores, e um deles bastante tortinho... Cerca dos 12/13 meses nasceu um dos incisivos laterais inferiores, sem par, tendo o santiago ficado bastante tempo apenas com 3 dentes em baixo. Os restantes incisvos nasceram até aos 15 meses. O Santiago não tem caninos e estão já a nascer 3 molares, dois em cima, um de cada lado e outro em baixo. Um dos molares superiores, o do lado da fenda, foi também uma surpresa porque nasceu onde eu supus não ser possível, onde pensava ser fenda e não exisitir gengiva. Temos de confirmar com o Prof. Guimarães Ferreira.
Não sei se acontece o mesmo com os outros pais mas nós temos imensa dificuldade em ver o interior da boca do santiago, ele resiste imenso, não sei se é mesmo assim ou se é uma reacção específica de protecção da fenda. O primeiro dente foi uma completa surpresa, só demos por ele já tinha saído bastante da gengiva!
Penso que a dentição do santiago nos vai dar algum trabalho e despesa no futuro, tendo de passar necessariamente pela ortodontia. Vamos ter de esperar para ver o que se passa com os caninos, para saber se querem sair ou se não vão nascer de todo.
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                    *      *      *      *      *      *      *      *      *   
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Maria (10 Dez.):
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    Olá
O meu filho Luis nasceu com fenda labio-palatina e fez um ano no dia 20 de Novembro. Já fez a 1ª cirurgia na Estefânia (lábio, nariz e palato mole) e retoma o processo em Janeiro para a cirurgia ao palato duro. O Luis tem actualmente os dois incisivos centrais inferiores e dois centrais superiores, sendo que um dos superiores e que se encontra perto da fenda começou desde o inicio a tomar um sentido diferente, mas penso que é normal.
O Luis range muito os dentes e tambem não nos deixa ver em condições o interior da boquinha. Preocupa-me este assunto da dentição. Informei-me com algumas corectoras de seguros pela questão de ortondia e sequencialmente terapia da fala, mas infelizmente crianças portadoras de "deficiência genética" são excluidas de qualquer seguro. A não ser que esse seguro seja feito antes de ser detectado o problema!!!...
    

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                                 *            *            *            *           
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.
Para ajudar na identificação dos dentinhos:
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                                            in: http://odontologika.uol.com.br/guia_da_denticao.htm
publicado por Cris às 22:58
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Sexta-feira, 16 de Novembro de 2007

Definir "MÃE"

 

                       0001srse

 

" A mulher não é só casa,
mulher-loiça,
mulher-cama.
Ela é também mulher-asa,
Mulher-força,
mulher-chama"

                                                                      Ary dos Santos

                                        *     *     *     *     *     *     *     *     *     *        

.

     Hoje o meu primeiro beijinho vai para mais duas mãezinhas de crianças muito especiais como o meu Duarte: a Carole e a Isabel! Mas há mais: para a Sofia, para a Rita, para a Gisela, para a Tânia, para a Helena... Ser MÃE é, sem dúvida, a sensação mais maravilhosa que nos foi permitido experimentar!

publicado por Cris às 10:26
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Terça-feira, 6 de Novembro de 2007

Ponto da situação...

 

                 0008py4w

 

      Finalmente, na semana passada, a consulta de desenvolvimento do Duarte! Medir e pesar, jogar... apontar... testar... o equilíbrio, a destreza, a visão, a audição, a percepção do pormenor, dos contrários... em tudo ele colaborou, nem parecia o traquinas que conhecemos em casa! (Acho que ele já percebeu que colaborando a consulta acaba mais depressa e ele pode sair dali!) Mas falar... nem um som saiu da sua boca... recusa-se a falar na presença de estranhos (apesar de já saber dizer muitas palavras!)!!

      O seu desenvolvimento está de acordo com a idade. A análise ao cromossoma X deu negativo. Marcámos nova consulta para daqui a um ano apenas para comprovar que continua a desenvolver-se normalmente.

      Quanto à Terapia da Fala, as sessões vão continuar. Começamos agora a trabalhar os sons deficientes ou inexistentes para melhorar a dicção das palavras que já utiliza e aprender a dizer aquelas que ainda não consegue dizer. O maior entrave são os sons produzidos bem atrás, no palato, como o "rr" e o "g"...

publicado por Cris às 12:43
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